(SeaPRwire) –   11月14日,身心障礙正義倡議者、作家愛麗絲·黃(Alice Wong)在舊金山去世,享年51歲。

在愛麗絲·黃的一生中,憤怒與愛總能相互轉化:「我很榮幸能成為你們的祖先,並相信像我們這樣的身心障礙先知將照亮未來的道路。別讓那些混蛋把你們擊垮。我愛你們所有人。」

我第一次深入閱讀黃的著作,是在我逐漸萌發身心障礙政治認同並承受嚴重慢性疼痛之際。2022年重返大學後,我立即感染了第一次和第二次新冠病毒。我為自己的憤怒感到羞恥——關於新冠病毒防疫措施的解除、部分學生和教職員工的反應,以及因兩位在感染第三天(明知如此)未戴口罩的人而罹患長新冠。

當我讀到黃寫道「你被允許感到憤怒」時,我明白了。

我在大學最後一個美好的回憶之一,是一張我主持第一次讀書會的照片:我戴著KN95口罩,準備引導一場關於亞裔美國人身份和身心障礙交集的討論,興奮地手持黃的回憶錄《與我的身體做盟友》。

關於憤怒

1974年,黃出生於印第安納州印第安納波利斯,父母是來自香港的移民亨利·黃和鮑比·黃。幼年時,她被診斷出患有某種形式的肌肉萎縮症,這是一種影響活動能力、呼吸和肌肉力量的神經肌肉疾病。

她的家人和朋友都非常支持她。然而,黃在回憶舊照片時,「仍記得憤怒和沮喪的時刻」。她的回憶錄詳細記載了公然歧視、被要求心存感激、被鼓勵「好起來」,以及一場福音復興會,會眾們對她似乎新獲得的能夠走幾步路的能力大加讚賞——儘管黃在沒有全能神的力量和精神下也能做到。

非身心障礙者不期待我們憤怒。孤獨、感激和默默的堅韌是我們被允許表達的情緒。然而,正如黃在許多X推文、部落格文章、散文和演講中所說,「他媽的去他的!」

黃始終保持憤怒,她將憤怒化為力量,並將其與對社群的深愛交織在一起,甚至常常將其轉化為深愛。她在回憶錄中寫道:「我將童年時無法清楚表達和理解的憤怒和沮喪,轉化為成年後對身心障礙經驗的寫作和研究。這是我身心障礙研究和行動主義的漫長旅程的開始。」

我拒絕孤單;黃的不滿驅使我將自己的憤怒轉化為動力,在當地、線上和國外尋找並參與支持身心障礙社群。

關於權利

從2013年到2015年,黃曾在National Council on Disability任職,這是一個獨立的聯邦機構,為美國政府提供關於影響身心障礙者的立法和政策的建議。黃透過與倡議者Stacey Milbern、Mia Mingus和Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha共同創立Disabled Bodyminds in Revolt,推動了身心障礙權利和政治參與。

她認識到身心障礙權利的實際利益,但她的工作中蘊含著一種明顯的渴望,即連結那些被聯邦政策忽視或遭受其結構性暴力的人。黃堅決反對任何限制我們健康和隱私權的法案。她是全面醫療保健的堅定支持者。她與ADAPT、美國公民自由聯盟和National Coalition for Asian Pacific American Community Development協調跨聯盟合作,黃看到了#CripTheVote的潛力,動員她的社群收集選民登記,以幫助殘疾人投票。

黃堅持一種交織且可行動的倡議,它汲取了身心障礙社群團結的憤怒,將怒火轉化為正義。

關於連結

在黃編輯的文集《身心障礙的親密關係:關於愛、關懷與慾望的散文集》的序言中,她回憶起看到一個問題:「身心障礙者能找到愛情嗎?」黃說:「噁~~~」,並稱其「超基本」。

她駁斥了身心障礙者無法體驗完整愛情的現實。愛可以是愛,可以是《身障夏令營:一場身心障礙的革命》中發現的親密關係,也可以是跨越大陸的關懷與連結的觸角,就像黃最著名的作品:Disability Visibility Project。黃與StoryCorps合作,創建了這個專案,記錄了大約140個身心障礙先知的口述歷史,並將它們歸檔於美國國會圖書館。

自2014年成立以來,Disability Visibility Project已刊登了關於身心障礙正義的散文、部落格文章、訪談和專題。以黃的經典風格,Disability Visibility Project在她的網站上,以及她的著名X貼文和Patreon中,開闢了一個家園,其文獻存於《照護工作:夢想身心障礙正義》和《身體心靈的再想像:身心障礙、種族與跨性別親緣關係》等文集。黃的MacArthur「天才獎」將繼續她的努力,將身心障礙故事平台化,延續到來世。

關於愛麗絲

一位行動者的生命絕不是孤獨的,愛麗絲·黃的遺產永恆不朽。最初為幫助黃的醫療費用而創建的gofundme頁面,現在正在籌集資金以繼續她的工作。

在她幫助開創的世界裡,也許會有某種半機械裝置,讓過去、現在和未來的身心障礙先知們能看到我們在她身後所培育的關懷網絡和騷動,那些愛與憤怒。我從黃那裡學到,憤怒就是毫無歉意地憤怒。讓它推動我們前進,蛻變為無限的愛,或與之並存。用她的話說:「撐住,繼續閱讀,並保持古怪!」

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