(SeaPRwire) – 長新冠症候群患者的健康前景今天比2020年初它被首次確認時情況更差。這在很大程度上歸因於臨床研究的失望結果,尤其是與問題的嚴重程度相比。
現在隨著數百萬美元的聯邦資助進行或贊助的研究不斷湧現,憤怒的專家和患者倡導者說,沒有任何進展。批評的是工作進度緩慢而不透明,幾乎沒有任何直接影響預防或患者護理的內容。生物醫學社區一直在承受助長患者無法獲得幫助的失敗預防和治療基礎的攻擊。
正確制定美國的長新冠症候群研究戰略至關重要。考慮到該疾病的國家發病率在5%至15%之間,估計有數百萬工作年齡的美國成年人患有長新冠症候群,其中可能有高達100萬人因此無法工作。急需有效治療緩解他們的毀滅性失望、痛苦、功能障礙和殘疾。
但如果醫學研究社區花費多年時間和數以百萬計的更多資金探索死胡同,後果將如何?答案不是繼續深挖,而是轉向前景更加光明、工具更加銳利的其他方向。
一場全國性健康災難
這場全國性健康災難很早在長新冠症候群疫情期間就已顯現。基於對科學創新減輕傷害的堅定信念,聯邦政府在2020年底作出了長新冠症候群研究的大規模投入。包括國立衛生研究院、疾病控制與預防中心和退伍軍人事務部在內的幾個機構開始了一項宏大的計劃,深入研究其奧秘。
2022年8月,白宮發布了《長新冠症候群行動計劃》進一步提高了研究的希望。在公眾心目中,這項高調宣傳的承諾與過去一些重大政府疾病研究運動,如「癌症戰爭」和「神速行動」類似。
隨著這些高期望現在大多破滅,研究人員、患者和倡導者、專家以及媒體之間出現了許多指責。錯誤被歸咎於研究領域的幾個方面:對疾病發展機制的不具成效重視而非直接幫助患者、對症狀和發展軌跡的重複描述性研究貢獻不大、過多的觀察研究而缺乏臨床試驗以發現新療法、大型多機構研究在官僚主義重擔下崩潰,以及偏離主流研究深入探索替代療法甚至可能有害的療法。政府忽視和資金不足也被視為發揮重要作用。
不出所料,長新冠症候群生態系統中的許多人建議的修復這一困境方式是呼籲增加政府投入,將其導向更具成效的生物醫學研究。
雖然直觀上難以反駁,但如果這種邏輯本身就是錯誤的呢?
在得出需要更多更好的生物醫學研究的結論之前,我們必須解決為什麼三年多的研究未能取得進展。過去的教訓應影響這種計算,同時也應成為未來回報率和成功可能性的指南。
一種新的長新冠症候群解釋理論
我們提出一個統一假設,可以解釋通過傳統生物醫學和公共衛生視角看長新冠症候群研究缺乏進展的 striking。我們最近的文章提出,長新冠症候群實際上是一種舊症候群的新名稱。它在醫學術語中長期以來被稱為慢性疲勞綜合徵或慢性疲勞綜合症(ME/CFS)的症狀幾乎無法區分-口語上簡稱為「慢性疲勞綜合症」。邏輯和理性要求,SARS-CoV-2 急性感染會引起長新冠症候群。或者更準確地說,COVID-19 急性期會像許多其他感染性病原體一樣觸發ME/CFS。
確實,ME/CFS 仍不被很好理解,其研究一直資金不足。但是,應該迅速和有成效地應用過去幾十年相關的經驗和知識。長期以來探索原因和病理生理學的研究成果單一不成功。類比現在針對找尋診斷和機制線索的長新冠症候群研究,這是一個資源密集型、長時間的未知過程。在ME/CFS 模型下,它將產生對患者幫助的低最終可能性。
為什麼這項研究不太可能成功?因為無論我們找到什麼,或者目前的工具無法檢測和驗證症狀背後的多種機制。這不應被視為科學失敗。負觀察結果-原因和效應之間的缺失不能通過任何程度的深入研究被證明。是的,我們總可以更嚴謹和聰明地進行這些機制研究。但在什麼時候政府部門決定繼續進行研究已達到收益減少的程度?我們似乎正朝著ME/CFS/長新冠症候群這個方向前進。
這意味著長新冠症候群「不存在」嗎?如果從生物醫學角度看,這是一個錯誤的二分法。從後感染疾病的歷史角度看,它絕對真實,需要通過綜合護理、多學科專業知識和專業同情心的途徑來應對,包括(但通常無法取得)症狀管理和功能康復途徑。
挑戰現有模式
從科學和人文角度,這可能不是一個受歡迎的構想。它挑戰了對科學知識和技術力量的信念基礎。它與生物醫學模式的標準相牴觸。然而,這一假設不僅與當前研究缺乏進展的情況一致,更預示未來將出現更多類似的缺乏有意義影響、爭論、指責和患者失望的情況。
研究仍然在新的ME/CFS/長新冠症候群模式下發揮重要作用。但應該是一種不同類型的研究。不再專注於生物標記物和機制。這些很可能提供「有希望」但錯誤的線索,分散資源。重點應放在健康服務研究以及直接影響長新冠症候群患者福祉的措施上:預防、改善預後、獲得同情心護理的便利性以及生活質量問題。這包括對症狀管理、綜合護理模式的有效性以及社會科學研究對易危群體(如婦女、生殖和兒科患者、有色人種、欠發達人群)的可操作解決方案。患者和倡導組織應在研究設計和執行的每個階段都密切參與,因為他們將承擔生活在研究結果中的主要代價,也是成功的最終判定者。
現在有了事後之明和符合大多數臨床特徵的新模式,我們可以設想一條更具成效、摩擦更小的未來研究道路。滿足研究和患者社區的共同目標需要進一步建立合作、實用和前瞻性的合作橋樑。考慮到挑戰的嚴重性和長新冠症候群生態系統的複雜性,美國政府機構應成立一個具有相應任務和資源的研究政策和戰略中央統籌機構。新成立的衛生及人類服務部長新冠症候群研究與實踐辦公室應負責這重要的規劃與協調責任。
隨著長新冠症候群研究進入成熟階段,有了實際希望讓患者和生物醫學社區能夠通過合作重啟研究,找到更具成效的方向。
本文由第三方內容提供商提供。SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/)對此不作任何保證或陳述。
領域: 頭條新聞,日常新聞
SeaPRwire 為全球客戶提供多語種新聞稿發佈服務(Hong Kong: AsiaExcite, TIHongKong; Singapore: SingdaoTimes, SingaporeEra, AsiaEase; Thailand: THNewson, THNewswire; Indonesia: IDNewsZone, LiveBerita; Philippines: PHTune, PHHit, PHBizNews; Malaysia: DataDurian, PressMalaysia; Vietnam: VNWindow, PressVN; Arab: DubaiLite, HunaTimes; Taiwan: EAStory, TaiwanPR; Germany: NachMedia, dePresseNow)